Den här bilden är tio år gammal. Det är tio år sedan just jag gick igenom cellgiftsbehandling och strålning och operation. Håret började falla på Augustgalan. Precis den dagen började håret släppa, när strålkastaren vevade runt över oss so var nominerade. Jag minns att den låt som spelades för vinnarna var ” The winner takes it all”. Ja, tänkte jag. Så är det visst.
Jag ser ju ganska nöjd ut på bilden, men man försöker alltid göra sitt bästa, eller hur? Och det är klart att det var lite spännande att se sin egen skalle. Det tyckte också vissa män, märkte jag, då jag ett par gånger var ute och dansade i denna skepnad. Min nakna skalle tycktes tilltala en typ av män vilka närmast blev besatta av min hårlösa uppenbarelse. Jag tror att de älskade min uppsyn för att jag , i synnerhet bakifrån, liknade ett ollon. Ett ollon på ben. Jag fick fly flera gånger.
Naturligtvis var detta inte en rolig tid. Det var en tung och svår tid. Om det ska jag inte mer orda. Bröstcancern avbröt alla mina planer, alla mina projekt och min riktning. Att det hände mig gjorde mig sårbar också efter att det hela var över, och jag tror inte – faktiskt – att jag hade råkat ut för Ödeläggaren om inte cancern hade krattat manegen. Cancern gjorde mig mottaglig för Ödeläggaren, som kom sen. Det är rätt sorgligt, men så är det.
Jag försökte förstås vara stark. Det ser man på bilden. Stark ska man vara. Kvinnor ska vara starka. Ensamstående kvinnor superstarka. Man vet att om man ger efter för behovet att FALLA så faller man mer och mer och mer och det finns ingen där som kan hjälpa en upp. Som det förhoppningsvis finns om man inte är ensamstående, även fast jag hörde gräsliga historier om kvinnor som blev förråda och övergivna av sina män just när de hade drabbats av bröstcancer. Det hände inte mig. Alla mina älskare fanns kvar. Jag grät i alla deras varma underbara famnar. Bara som en parentes. Eftersom många moraliserar över att en medelålders kvinna har älskare och vill reducera det till något självdestruktivt, vilket är en ful ovana folk har så fort det handlar om en kvinna som ser till att få vad hon vill ha, utan att förgöra sig.
Men att vara stark hela tiden har sitt pris. Det vet jag. Tyvärr ingår det i kvinnorollen att inte be om hjälp. Däremot att hjälpa. Att inte be om ljus och kärlek. Däremot att ge ljus och kärlek. När en kvinna ber om sådana saker ser man henne som svag och osjälvständig. Så icke om en man gör det. Detta är en stor diskussion som jag inte tänker gå in på, utan jag försöker komma fram till hur man bemöter någon som är sjuk- det är rubriken!
Vad det gäller cancer är det ju något alla är rädda för. Vi vet att den kan drabba vem som helst, oavsett ålder, oavsett livsstil, oavsett allt som vi tror att vi kan kontrollera och den kan ha börjat kontrollera oss, vår organism, långt innan vi upptäcker den. För inte länge sedan ville man inte säga ordet högt. Det är bra att vi kan tala om det nu och det är bra att vi kan tala om bröstcancer. Det är en cancer som slår mot vår identitet, vår idé om vad vi är som kvinna. Det är inte bara så att vi blir sjuka och måste genomgå behandlingar och förhoppningsvis läka utan vi blir på ett sätt också lemlästade. I vår identitet. I Sverige är vi lyckligt lyckligt lottade tack vare vår välfärd. Var och en av oss får vård. Vi får vård för hundratusentals kronor, kanske rentav miljoner, och vi får det på vårt frikort. En kvinna sjuk i bröstcancer får rekonstruktiv kirurgi, man gör vad man kan för att bygga upp ett nytt bröst. Hon får peruker och lösögonfransar under den tid hon går på cellgift. Allt detta är faktiskt en typ av kärlek som samhället visar den sjuka.
Förut fick man gå hem. Bort med bröstet. Hem med dig. Nu är vi klara, du är läkt.
Jag vet hur mycket det betyder att vara hel, det vill säga, ha två bröst. Att inte varje dag leta efter det ena med handen när man står och håller om sig själv, att inte varje dag se spåret på kroppen och påminnas om ångesten och rädslan, utan faktiskt så småningom befrias från den dysterhet och ledsnad skadan på kroppen ger. Och kunna ha på sig alla sorters kläder. Det är inga småsaker. Det är oerhört viktigt för de flesta patienter. Och det får vi i Sverige. Det är ändå lite remarkabelt att man har uppfattat värdet av detta för kvinnor. Det handlar ju inte om en benprotes för att man ska kunna gå. Det handlar om upplevelsen av en själv. Jag är stolt över Sverige som ger oss det.
Var och en av oss kommer möta eller har mött någon närstående som är sjuk i cancer. Jag skulle vilja ge lite råd på hur man kan tänka i mötet med den som är sjuk. Jag tar lite exempel ur min egen erfarenhet!
Först några GÖR INTE DETTA!
- Den som är sjuk vet mycket väl om det. Den umgås i princip oavbrutet i sitt inre med denna vetskap och den ångest, oro och oundvikliga existentiella ensamhet det innebär. Alltså: man behöver inte visa ”medkänsla” eller ” lojalitet” eller ” att man förstår” genom att påminna om det. (För övrigt förstår INGEN som inte är med om det hur det är.) Väldigt ofta påminner folk om att man är sjuk av något slags artighet. Varför? Det sker till exempel genom att man med medkänsla färgad av den egna ångesten frågar hur den sjuka mår. ”Men hur mår du?” Ibland slog den över i toner av sensationslystnad – tro det eller ej. Jag hatade den frågan. Men man känner nog, som den friska, att det är snällt att fråga, att det visar att man bryr sig om den sjuka. Men när man får frågan ”hur mår du?” kastas man omedelbart in i ångesten igen. Som man kanske just har lyckats släppa för att man träffar en kompis och får distraktion. Frågan ” hur mår du? ” är annars en tom artighetsfras utan större värde, så varför ska man envisas med den när man vet att någon mår skit? Det finns andra sätt att vara juste på.
- Ganska ofta upplevde jag – med vissa personer – att de inte kunde hålla igen sin egen ångest över att själva bli sjuka och munnen började gå okontrollerat. Om man vet med sig att man dras iväg i sådana känslor och inte kan hålla sin egen rädsla utanför stunden, är det bäst att istället skicka sms eller mail eller vykort eller vad som helst istället för att träffas och betrakta den sjuka med sin egen skräck. Den sjuka har inget ansvar, inga svar och ingen ny visdom som kan välsigna den oroliga friska från att också bli sjuk. ”Åh nej nu ska jag gå på mammografi… vad tror du… ?” Behåll din ångest för dig själv för fan! Dock är det svårt, som sjuk, att sätta stopp ibland eftersom man är artigt fostrad och förstår att den som frågar egentligen inte fattar att den gör saker värre och inte alls är snäll och av ren artighet vill man inte såra den som inte fattar detta.
- Säg inte sådana där saker som ” Tänk när du vaknar och ditt hår ligger på kudden!??” Öh, ja, det har man nog tänkt på redan själv. Och om man har lust att skoja om det så är det man själv som ställer villkoren för skämtet eller lättsamheten, det har liksom ingen annan rätt att göra i sådana stunder. ( I mitt fall var kommentaren inget utslag av skämtlynne från motparten, utan mer en reflektion över livets konstigheter…sånt man säger oo och aa om med en förundrad nästan förtrollande blick )
- Om du själv är väldigt lycklig i ditt eget liv, kanske nyförälskad eller har fått ett jätteroligt jobb eller nytt kök eller liknande, så var inte rädd att dela det. Din lycka gör inte den sjukas olycka svårare. Men behåll balansen. Det är inte nödvändigt att fördjupa sig i alla lyckliga detaljer. När jag stod inför att bli av med mitt bröst och undrade hur jag någonsin skulle kunna bli lycklig som kvinna igen, fick jag väldigt långa lyckliga redogörelser av en väninnas kärlekslycka och hur sensuell och kvinnlig, kvinnligare än någonsin, hon kände sig. Det var liksom… att vara onödigt detaljerad. Det gjorde mig illa. Även fast jag förstod att det inte var menat så. Alltså, dela gärna din lycka- din lycka kan skänka hopp åt den sjuka – men vältra dig inte i den just med den sjuka!
- Jämför inte ditt liv just nu med den sjukas tillvaro just nu. Något jag upplevde flera gånger var att man helt lugnt satt och samtalade så som man gör när man träffas och rätt vad det är ”men det ska jag inte klaga på, du har det ju mycket mycket värre, men herregud här sitter jag och klagar över min tandvärk /mina åderbråck/ min besvärliga kollega, och du som du som du som…. nä jag förstår ju att jag inte har rätt att klaga och att jag i själva verket har det väldigt BRA” Det är faktiskt som att få en örfil. Återigen, när man för tillfället glömmer sitt eget, måste man kastas tillbaka i det. Dessutom är det inte en höjdare heller att ens eget lidande och svåra situation har fått den andra att uppfatta hur lycklig hon / han egentligen är, en lycka som man inte fattar förrän man jämför med någon som har det riktigt illa, alltså mig just då. Nä, den slutsatsen bör man hålla för sig själv! Eller ” jag har det underbart på en strand i Thailand. Men det borde jag ju inte säga, med tanke på hur du har det! Förlåt!” Det är faktiskt så att den sjuka kan tänka på sina vänners glädjeämnen och bekymmer utan att koppla det till sig själv. Det är till och med väldigt BRA att få tänka på andras glädjeämnen och bekymmer. En av mina allra mest självupptagna väninnor var just därför en lisa för min själ då hon sällskapade mig de timmar jag fick cellgift en gång och oavbrutet talade om sin besvärliga karl. Det var rena nöjet för mig och lättade mina tankar. Jag slapp tänka på mitt skit. Hon sa inte ” herregud, här sitter jag och klagar på min karl och där ligger du och får cellgift! ” LÄTTNAD! Alltså; gör inga jämförelser, det landar inte som omtanke hos den som är sjuk.
- Jag sa aldrig ” min cancer”. Hela min varelse protesterade när vänner sa ” din cancer”. Men man talar så, det sker automatiskt. DOCK kan man tänka på att inte göra det. Det var inte MIN cancer. Det var aldrig MIN. Jag hade inte valt den. Jag ville inte ha den. Jag ville inte kalla den ” min”. Att kalla den ” min ” var som att delvis ha accepterat den. Jag har aldrig kallat den ”min”. Säg inte ” din cancer” eller ” din sjukdom”…! Omformulera det!
NU NÅGRA GÖR DETTA ISTÄLLET!
- Var praktisk! Man är trött trött trött när man går på cellgift. Man försöker vara stark och göra sitt bästa delvis för att inte tynga andra, eftersom att vara en tyngd för andra är något skamligt. Det bästa du kan göra för den som är sjuk är att komma hem och laga mat. Handla mat och laga middag. Sådant är så bra. Eller kanske ta med den som är sjuk på café eller bio eller något annat. Men allra bäst tyckte jag det var om någon kom hem och sa till mig att lägga mig på soffan. Och stod i köket och fixade mat. Det är svårt att fixa mat när man mår illa och inte har aptit och ändå behöver äta och inte orkar stå upp så bra. Det var HELT UNDERBART bra när en och annan tog det initiativet. Och så skönt och tryggt också för barnen när en annan vuxen kom in och ordnade för oss. Glömmer man aldrig. <3
- Om du tycker det är jobbigt att träffas eller inte hinner: skicka sms! Att få ett sms är JÄTTEVIKTIGT och kan komma just i rätt stund, när man ligger ensam och är ledsen och tiden bara går och man orkar ingenting. Det räcker så långt, det kan ge så mycket kraft, det kan vända förtvivlan till nytt hopp. Det kan räcka med en blomma eller ett hjärta i meddelandet, man behöver inte ens skriva en massa ord. En man, som också kom hem och lagade anka ett par gånger, skickade sms flera gånger i veckan. How are you darling? You are a survivor! Så viktigt! ( så fanns det vissa som helt slutade höra av sig medan jag var sjuk. Silencium. Det glömmer man inte heller.)
- En mycket ytlig bekant skickade mig lakrits och tidningar! Förstår ni? Något sådant glömmer man aldrig! Det ger kraft!
- Låt den som är sjuk själv ta upp – ifall hon/ han vill – sjukdomen och hur hon/ han mår. För som sagt, man vet innerligt väl hela tiden att man inte mår bra och är olycklig. Och man vet att de andra vet det också. Så det behöver inte sägas. Du som frisk är inte okänslig om du låter bli att nämna att den andra är sjuk. Vissa ord, vissa tonfall är värre än allt just när folk skulle visa att de ” förstod ” att man mådde dåligt, eller om de ville ” hjälpa en att prata om det ”. Varför skulle jag prata om det? Det kunde visserligen hända att jag blev tillräckligt trygg att börja berätta lite hur jag mådde och vad jag tänkte, men aldrig om någon frågade. Bara om jag själv ville. För det mesta behövde jag inte det. Jag behövde näringen, kraften, kärleken från den andra. Ett par timmars, eller minuters lättnad från mitt eget inre.
Jag drog mig mest undan. Just för att jag var så känslig på ord och tonfall. Jag visste hur jag kunde falla om någon hade ett alltför medlidsamt och undrande tonfall. Den kraft jag hade måste jag spara på och den kunde försvinna på ett ögonblick om någon sa fel sak. Eftersom jag vet att man kan vara så känslig så tycker jag själv att det är svårt att tala med den som är sjuk. Därför tror jag på det där med att göra praktiska saker. Och att försöka ha det trevligt bara. Det är den lättnaden man behöver. Allt det andra vet man.
Och sist : att drabbas av cancer är inte att utstå ett slag där man är en krigare. Glöm det. Den ena efter den andra, modiga starka uthålliga trotsiga underbara, mister livet i cancer. Unga som gamla. Cancer är en förödande dödande sjukdom. Befria de som är sjuka från moralen och sagorna om segrare. Man kan påstå att jag var stark för att jag lever, men jag hade varit precis lika stark om jag hade dött.
Och som sagt, glöm inte att ett litet sms kan göra hela den stora skillnaden vissa dagar.
